La storia medica di Flavia Rose – parte seconda

… Per fare una storia breve: abbiamo passato più di 20 giorni in ospedale. Gli ultimi giorni sono stati soltanto di monitoraggio e antibiotici e ci siamo imposti – finalmente siamo arrivati al primario – per farla uscire e continuare le cure a casa.

Il momento dell’uscita è stato di una “delicatezza” indescrivibile. Non mi vengono altri termini per descriverlo. Delicato come una poesia. Lei era sconcertata e stupita: forse pensava che ormai la normalità fosse vivere nel suo lettino in reparto. Incredula, non ha nemmeno sorriso in macchina. Guardava fuori mentre io le spiegavo che saremmo tornati a casa e tutte le cose che avremmo fatto, che sarebbe stata con mamma e papà sempre,  che presto sarebbe arrivato il Natale, Babbo Natale etc. Ma lei era confusa, anche a casa. Chissà quali pensieri le passavano in testa, paura, sconcerto, la sua vita era ed è sempre decisa dagli altri in fondo: dove sei, cosa devi fare, cosa mangiare, quando dormire. Dovremmo riflettere più spesso su questo punto noi genitori.

Il giorno dopo fortunatamente era la Flavia di sempre. O meglio di prima. Attiva e sorridente.

Purtroppo questo non significava che fossimo usciti dal tunnel. Ogni settimana la  portavamo al laboratorio per le analisi e sosteneva visite regolari in ospedale. I valori fluttuavano leggermente ma sempre sotto la soglia di sicurezza.

I medici comprensibilmente ipotizzavano vari livelli di gravità del problema: dalla cronicità della malattia e in questo caso avremmo dovuto capire quale qualità della vita la aspettava; a un problema temporaneo risolvibile nell’infanzia. Ma l’incognita in realtà, visita dopo visita, restava.

Hanno iniziato ad ipotizzare delle ricerche più approfondite e il modo che ci hanno proposto per comprendere da dove nascesse il problema era il prelievo dal midollo spinale. In anestesia totale. Anche i medici stessi comunque, visto l’apparente stato di salute di Flavia tentennavano sul procedere. Fino alla sesta malattia.

Dove l’abbia presa lo ignoro visto che, su consiglio dei medici, facevamo una vita da reclusi, pochi contatti con persone esterne, evitando i luoghi affollati etc. ma la prese.

E incredibilmente le analisi in quell’occasione hanno fatto schizzare i valori in alto! Cosa significava questo? Che quando un virus entrava in circolo i suoi anticorpi accorrevano a proteggerla. Poi si dileguavano subito dopo, ma era già qualcosa.

I medici a quel punto hanno smesso di proporre il prelievo dal midollo. C’era vita su Marte 🙂

Piano piano ci hanno permesso di tornare ad una vita più sociale per quanto cauta e addirittura l’abbiamo iscritta ad un’ora settimanale di introduzione musicale per farle frequentare altri bimbi.

Abbiamo diradato le analisi e le visite; qualche episodio influenzale e i successivi controlli hanno confermato il funzionamento dei suoi anticorpi al bisogno. Abbiamo potuto riprendere i vaccini che ci avevano vietato per non appesantire le difese immunitarie e quindi di conseguenza ci hanno dato l’ok per iscriverla al nido.

Si ammalerà più degli altri, ci hanno detto. Ma si merita una vita normale e noi ci proviamo. La situazione non cambia, non sappiamo se mai lo farà ma lei è forte, lei è felice, ha noi, ha l’amore di tante persone. Vivremo giorno per giorno, e giorno per giorno la nostra avventura sarà fantastica. La renderemo tale.

 

 

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