La storia medica di Flavia Rose – Prima parte

Ci ho messo 9 mesi. So che sui social mi avete sostenuta e seguita anche nel periodo ospedaliero con affetto e sostegno ma mettermi qui e scrivere per filo e per segno quello che stiamo passando… beh me la sento solo ora. E ora, a fine articolo aggiungo che mi ha fatto male ripercorrere questi ricordi e più volte ho pianto.

Non ne siamo ancora fuori, no. E forse dovremo conviverci per sempre ma andiamo avanti.

Novembre, Flavia stava male, irritabile, un po’ di febbre da qualche giorno e la sua (ex) pediatra stranamente  – la senti l’ironia nella mia voce? – era irraggiungibile. Il pediatra privato che la visitò inizialmente suggerì di trattare con tachipirina, come la maggior parte dei malanni stagionali dei bimbi. In seconda battuta, dopo una settimana è passato ad un blando antibiotico di cui nemmeno ricordo più il nome. Terzo giorno, anzi notte di antibiotico (10° giorno totale di malattia) la febbre sale a 39,8. No, non ci siamo proprio, non è più nella normalità, lei si dispera e alle 4 di notte l’unica opzione e’ il pronto soccorso. Siamo entrati e, come dico sempre io, hanno buttato la chiave.

Hanno subito fatto tutti gli esami, sia radiologici che ematologici. Immaginate la situazione venosa di una neonata di 9 mesi: per prelevare ogni volta le facevano 4 o 5 buchi prima di riuscire e per inserire la flebo ancora peggio, alla fine abbiamo preteso che solo un anestesista le inserisse la cannula. Lei era terrorizzata e traumatizzata. Ad ogni prelievo 3 persone la tenevano, come su un letto di tortura. Dal pronto soccorso ci hanno spostato in reparto per i successivi 20 giorni. La febbre e’ tornata 2 volte. Ma da ogni analisi fatta, anche le più improbabili, non risultata a nessuna causa precisa e per questo motivo insistevano nelle ricerche. Giorno dopo giorno speravamo di riportarla a casa e ogni giorno terminava lì dentro. Io, mio marito e mia mamma abbiamo organizzato dei turni per essere sempre presenti giorno e notte e andare a casa a lavarci, mangiare e dormire un po’. Chi dice che dorme in ospedale, mente, sappiatelo.

Sottoporla alle analisi giornaliere era una sofferenza, e avere ipotesi diverse ogni giorno, rimanere nell’incertezza di una diagnosi ci ha logorato. Qual era il problema, ti starai chiedendo. Il problema è che ad ogni analisi di emocromo i valori dei neutrofili (parte “attiva” dei globuli bianchi), erano sotto la soglia di sicurezza e non risalivano ne’ con gli antibiotici ne’ con le flebo. Che cosa causava questo? Questi valori erano sempre stati così e non lo sapevamo? Nessuno riusciva a capire la causa, lei era esposta a qualsiasi virus, era praticamente senza anticorpi. E le ricerche continuavano. Forse la cosa più dolorosa era l’incertezza: di una causa e di una cura. Neutropenia, sì, ma di quale tipo? Curabile? Che qualità di vita l’aspettava?

Intanto Flavia era sempre attaccata ad una flebo e abbiamo passato talmente tanti giorni in ospedale che ha imparato a sollevarsi in piedi nel letto tenendosi alle sbarre. E’ passata dal gattonare alla posizione eretta in ospedale povera piccola.

Ogni giorno, come da prassi ospedaliera, un diverso medico presidiava le viste. E, ho scoperto, proveniente da una diversa specializzazione pediatrica. Questo significava che ognuno dava la sua ipotesi ed opinione sbilanciata verso la propria competenza. All’inizio delle analisi ovviamente hanno voluto escludere problemi oncologici, e pensavamo che questo fosse ormai uno step superato. Fino al giorno di turno della pediatra oncologa che, seppur con tatto, mi disse: “stiamo facendo ulteriori ricerche per escludere mali peggiori”. Credetemi, mi sono sorretta alle sbarre del letto e per un attimo mi si è offuscata la vista… Si è rivelato poi un falso allarme per fortuna, ma ancora adesso ricordo il suono delle parole e le sensazioni. Questo era solo l’inizio.

 

 

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